من دل آرا هستم و یک سال و چهار ماه دارم و از بیماری نادر ژنتیکی اس.ام.ای (آتروفی عضلانی نخاعی)رنج میبرم. من کودکی سالم باهوش و خیلی حرفا هارو میزنم. درده ماهگی متوجه شدم که قدرت کافی در پاهایم ندارم وبا آزمایش و تحقیق در چهارده ماهگی تشخیص این بیماری داده شد. با این حال هنوز یه امید هست وآن ژن درمانی به نام زولژنسما که برای بیماران زیر دوسال تایید شده، قیمت آن 2.2 میلیون دلار است و فقط چند ماه برای تزریق آن فرصت دارم چون باید قبل از دو س... بیشتر

من دل آرا هستم و یک سال و چهار ماه دارم و از بیماری نادر ژنتیکی اس.ام.ای (آتروفی عضلانی نخاعی)رنج میبرم. من کودکی سالم باهوش و خیلی حرفا هارو میزنم. درده ماهگی متوجه شدم که قدرت کافی در پاهایم ندارم وبا آزمایش و تحقیق در چهارده ماهگی تشخیص این بیماری داده شد. با این حال هنوز یه امید هست وآن ژن درمانی به نام زولژنسما که برای بیماران زیر دوسال تایید شده، قیمت آن 2.2 میلیون دلار است و فقط چند ماه برای تزریق آن فرصت دارم چون باید قبل از دو سالگی تزریق بشه. منصفانه نیست قیمت یک واکسن 2.2 میلیون دلار باشه ولی متاسفانه اینطوره! آرزو دارم یکی از بچه های خوش شانسی باشم که بتواند این درمان رو انجام بدهد. برای درمان روی کمک شما حساب میکنم. شما نیکوکاران در مردمانیم سهم کوچکی از این بار بزرگ را میدارید اما آنچه ارزش داره، همراهی شما در نشر این کمپین است. با "بانی میشم" در نشر این کار خوب سهیم باشید. توجه: 1. در صورت استقبال نیکوکاران، این فراخوان تکرار خواهد شد. 2. مبلغ جمع آوری شده به حساب مشخص شده در کمپین واریز شده و منتظر خبرهای خوب میمانیم. 3. نشانی کمپین دلارا کوچولو @delara_help_sma است.